燕达陆道培医院里，一场特殊的六一联欢会

5月31日下午，河北燕郊，燕达陆道培医院报告厅被卡通背景和彩色气球装饰得充满节日氛围和童趣。

活动开始前，一个参与演出的小朋友在签到板上签到。新京报记者 郭延冰 摄

第二天就是六一儿童节，这里正在举办一场特殊的儿童节联欢会。

演出开始前一分钟，一个输液架移动到观众席里——一位穿着病号服、戴着隔离面罩的患儿在父母的陪同下，来看演出、过六一。但演出开始没多久，他们就悄然离开了。旁边的家长推测：“孩子身体不舒服，撑不住。”

一位血液病患儿在父母的陪同下观看演出。新京报记者 郭延冰 摄

表演节目的演员和观众大都戴着口罩，他们都是在医院治疗或者已经治愈出院的血液病患儿和家属。

据了解，这次活动的主办方是北京新艺动社会工作发展中心、三河市爱心苗圃健康援助中心 等多家公益组织和陆道培医疗集团。WhatsApp网页版血液病的治疗周期长，大部分患儿因病脱离学校生活很久了，过一个正常、快乐的儿童节，对他们来说是一种奢侈。大家想弥补这个遗憾，给孩子们留下一次难忘的过节经历。

戛然而止的舞蹈

演出开始前，中央美术学院的大学生志愿者正忙着给孩子们化妆，镜中女孩是表演新疆舞的艾丽达娜。新京报记者 郭延冰 摄

演出开始前，中央美术学院的大学生志愿者正忙着给孩子们化妆。13岁的馨怡安静地坐在镜子前，脸上带着期待的笑容。

她是今天当之无愧的“主力”——一人参与了手语舞、合唱、独舞、非洲鼓等6个节目。两年前、患病停学之前，每年六一，学校舞台上总少不了她的身影。这一次，她格外珍惜。为了把节目练好，她每天在家练习一两个小时，整整持续了一个月。

合唱接近尾声时，她瘦小的胸口起伏幅度明显增大。随后的独舞，音乐只持续了1分钟便戛然而止，馨怡迅速鞠躬致谢下台。“时间再长一些，她就会喘个不停。”她的爸爸解释，两年前，女儿做了骨髓移植，目前正在经历肺部排异反应——1分钟，就是她身体的极限。

在台下，馨怡的妈妈显得有些不同。她将在《白龙马》团舞中登台，但因为肢体不协调，排练时总有些放不开。她头顶有一束头发全白了，比同龄人苍老许多。上台前，女儿像个小大人，帮妈妈整理胸前的“珍珠”项链，轻声鼓励：“别紧张。”这支舞，妈妈每周排练一次，练了一个月，上台时仍然有些动作记不住。

孩子们正在表演手语舞，这场舞蹈排练了10多天。新京报记者 郭延冰 摄

孩子的爸爸们也准备了一个“神秘节目”。直到穿着快递工作服的爸爸们上场，观众才恍然大悟——爸爸们扮成一群母鸡，跟着魔性音乐做出夸张动作，不时从手心里抛出乒乓球，表演“下蛋”。台下笑声一片。

“别人的节目出彩，我们是出丑。”馨怡爸爸笑着说，他们的目的就是逗家长和孩子开心。患儿家庭中大多数是这样的配置：妈妈在家照顾康复期的患儿，爸爸开网约车、送外卖、做义工，赚钱维持生活和治疗。白天干活，晚上排练到11点多，今天上午又临时加练了一次——他们拿出了全部诚意。

演了两遍的《白龙马》

节目演到尾声时，出现了插曲。

导演突然走上台，宣布要为一个叫崧崧的小观众重新演一遍《白龙马》。

崧崧今年7岁。他19个月大时确诊白血病，移植后出现神经损伤，瘫痪在床三年半。长期卧床和疾病的影响，让他看起来只有三四岁大，不会说话，平时也不能出门。今年六一，爸爸妈妈决定无论如何要带儿子过一个节。

崧崧和爸爸妈妈一起观看演出。新京报记者 郭延冰 摄

不巧的是，崧崧需要定时吃药，错过了《白龙马》的演出。当爸爸抱着他走进会场时，节目刚好结束。在爸爸怀里，崧崧的头和四肢都软软地垂着。看到别的康复期小朋友在舞台上又唱又跳，崧菘爸爸心里一阵酸楚，眼泪掉了下来。他像在安慰儿子，也像在给自己打气：“等你好了，也到台上表演。”

崧崧的妈妈张晨，正是这个节目的总策划。她特意挑选了这首歌，带着大家一遍遍排练。“这首歌讲的故事，跟我们病友家属的经历一样，一路都在打怪升级。”

白血病患者骨髓移植后康复期长达五年，患儿家庭常年笼罩在愁云惨雾之下。为了逗笑那些平时活在压力和焦虑中的病友家属，她们特意买了花衣服，让爸爸们戴上假发，梳着喜感的“哪吒头”，衣服上贴着“某某爸爸”“某某妈妈”，以这种方式让因身体原因不能参与演出的孩子，站上舞台。

血液病患儿的家长像白龙马一样挺身而出，和孩子一起“打怪”。新京报记者 郭延冰 摄

第一次表演结束时，爸爸妈妈们还朝舞台下的孩子们抛撒事先准备的一大包棒棒糖。孩子们高兴坏了，爬到座位下捡糖，场面一度混乱，却热闹、喜庆。

“白龙马，蹄儿朝西……”音乐再度响起，妈妈们穿着花衣服，爸爸们顶着假发，重新上台，再次跳起《白龙马》。

这一次，台下的家长没有笑，有人偷偷擦眼泪，有人在观众席上寻找崧菘的身影。

为了让崧崧看清舞台，爸爸轻轻扶起他的头，摘下了口罩。这时，崧崧终于看见了正在舞台上卖力跳舞的妈妈。他咧开嘴，笑了出来。虽然崧菘不会说话，但家人都能看出来，他很高兴。

演出结束后，参与演出的演员和工作人员上台合影。新京报记者 郭延冰 摄

最后一个环节是颁奖。没有排名和成绩，每个参加演出的孩子都收到了礼物和奖状——“快乐天使奖”“最佳表演奖”“最美童声奖”……奖项名目繁多，传递着主办方的用心和对每一个孩子的“看见”。相比奖状，孩子们更喜欢的是奖品。这些玩具来自爱心人士的捐赠，他们欢天喜地，抱着玩具和小伙伴分享喜悦。

在这场特殊的六一联欢会上，笑声盖过了病房里的消毒水味。无论家长还是孩子，口罩上方的眼睛里，闪着光。

正在舞台上表演独唱的血液病患儿。新京报记者 郭延冰 摄

新京报记者 刘思维

编辑 彭冲 校对 李立军